Berbagi Cerita – Refleksi 5 Tahun Menulis Blog Reza & Lukman

writing3e

Salah satu alasan kenapa saya menulis halaman khusus Lukman’s Story adalah karena banyaknya orangtua yang mencari tentang informasi anak berkebutuhan khusus mampir di blog ini. Kerap kali surat-surat orangtua itu diawali dengan kalimat “Anak saya mirip dengan Lukman….”. Ada yang anaknya sudah di diagnosa autis atau PDD Nos, ada yang belum di diagnosa namun menduga anaknya berkebutuhan khusus, dan ada juga terapis atau guru yang ingin tahu lebih banyak tentang anak berkebutuhan khusus.  Sebagian besar punya kesamaan pengalaman dengan apa yang saya tuliskan di blog, lalu akhirnya kami berkenalan dan berbagi cerita lebih rinci lagi. Satu pertanyaan yang umumnya mereka ajukan adalah: bagaimana prosesnya sampai kami mendapat diagnosa autis untuk Lukman. Untuk menceritakan berulang-ulang tentunya kadang ada hal yang kelewat yang mungkin terlupakan ketika menulis. Akhirnya saya memutuskan perlu membuat Lukman’s Story, sehingga saya tinggal menunjuk halaman khusus itu bila ada pertanyaan yang sama tentang proses sampai Lukman mendapat diagnosa.

Ternyata, dari tahun ke tahun, semakin banyak browser yang membaca blog saya, umumnya mencari dengan kata kunci autisme, anak berkebutuhan khusus dan sejenisnya. Semakin hari semakin banyak yang membuka Lukman’s Story, sehingga terpikirkan juga oleh saya berarti kasus autisme semakin banyak di Indonesia. Tidak hanya dari Jakarta, banyak kenalan baru saya berasal dari luar Jakarta yang mayoritas anaknya masih balita. Tak terbayangkan betapa sulitnya mereka mencari bantuan, bahkan kadang di kota tempat mereka tinggal pun belum ada klinik tumbuh kembang. Banyak yang khusus membawa buah hatinya ke kota besar untuk mendapat asssessment, namun kebingungan dengan penanganan selanjutnya karena mereka tinggal di kota kecil. Karena itu tidak mengherankan salah satu media yang mereka manfaatkan adalah internet, karena memang banyak informasi yang bisa didapatkan dari sini. Salah satunya mendapat cerita dari pengalaman orang tua lain yang anaknya berkebutuhan khusus, seperti di blog saya.

Karena itulah sebisa mungkin saya menjawab pertanyaan apabila kenalan baru tersebut minta informasi, walaupun hanya sedikit yang saya tahu, setidaknya saya memberikan petunjuk kemana mereka bisa minta bantuan. Saya juga ajak mereka untuk mencari dan bergabung pada group-group yang ada di milis, facebook atau media lainnya, karena dengan demikian mereka akan lebih mendapat wawasan dan pengetahuan tanpa harus mengeluarkan biaya tinggi atau harus berburu ke lain kota.

Bagaimana dengan Reza’s Story? Tentu saja selalu ada cerita tentang Reza, yang tidak kalah uniknya dari Lukman. Reza kecil sangat lucu, humoris, cerdas, pandai berbicara, penuh dengan kejutan, dan senang tampil didepan umum. Karena bakat bicaranya itulah ketika masih kelas satu SD Reza sampai berkesempatan bertemu dengan para calon Presiden dan Wakil Presiden dalam satu acara kampanye. Perjalanan hidupnya sampai saat ini juga tidak masuk kategori biasa-biasa saja, karena selain kepintaran dan kepandaiannya bicara, Reza juga mengalami kesulitan belajar yang dimulai ketika masih dikelas rendah, suatu kendala yang tadinya tidak kami sangka bisa dialami anak dengan IQ yang cukup tinggi seperti Reza. Perjuangan Reza untuk dapat mengatasi kendala-kendalanya juga mendapat perhatian pembaca, ada yang juga sama bingungnya seperti saya ketika mendapatkan masalah itu, namun disisi lain saya juga mendapat suntikan semangat dari seorang ibu yang punya kendala seperti Reza ketika kecil namun berhasil mengatasinya dan bisa sukses dalam hidupnya. Menakjubkan ya, kalau dipikir saya tidak kenal satu-persatu pembaca, namun ternyata dari blog ini mendapat dukungan yang sangat tulus justru karena kesamaan pengalaman.

Kebetulan beberapa hari yang lalu, seorang wartawan dari sebuah majalah keluarga menghubungi saya, ingin mendapatkan cerita tentang pengalaman menjadi orangtua bagi anak berkebutuhan khusus. Kesempatan ini saya lihat sebagai jalan untuk berbagi cerita dengan lebih banyak lagi pembaca. Karena sudah beberapa kali saya berhubungan dengan wartawan dan kadang kaget ketika jawaban atas interview secara lisan akhirnya muncul di media dengan detil/kesimpulan yang berbeda dari jawaban yang saya berikan, saya sudah bertekad tidak mau diinterview secara lisan dan minta kepada wartawan tersebut untuk mengirimkan pertanyaan tertulis saja lewat email. Setelah berbalas email beberapa kali, akhirnya sang wartawan kirimkan sebuah daftar pertanyaan, seperti yang saya copast dibawah ini.

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

1. Kapan tahu anak mbak didiagnosa autis?

Kami – saya & suami – mengamati perkembangan bicaranya Lukman tidak seperti kakaknya. Sampai umur 2 th Lukman masih belum mengeluarkan satu katapun. Ketika itu kami bawa Lukman ke sebuah klinik tumbuh kembang & saat itu Lukman di diagnosa speech delay, hanya terlambat bicara. Sejak itu Lukman di terapi wicara, mulai mengeluarkan kata pertama pada umur 2 th 3bln dan pada saat hampir 3 th Lukman sudah makin baik perkembangan bicaranya sehingga kami masukkan ke playgroup. Kepala Sekolah playgroup ini mengamati ada hal-hal yang berbeda dari Lukman, Contohnya ketika itu Lukman tidak nyaman berada didalam kelas, maunya berada diluar dan hanya mau masuk kedalam kelas saat tidak ada murid didalamnya. Karena itu Kepala Sekolahnya minta kami membawanya ke psikolog untuk mendapat rekomendasi bagaimana melakukan treatment pendidikan terbaik untuk Lukman. Saat di observasi psikolog itulah (umur Lukman 3th 1bln) kami mendapatkan diagnosa autis ringan untuk Lukman.

2. Bagaimana reaksi mbak pertama kali ketika tahu?

Saya sendiri tidak terlalu kaget, karena kecurigaan kearah situ memang ada. Tapi karena banyak kriteria anak autis yg tidak cocok utk Lukman, contohnya: anak autis sering tantrum sedangkan Lukman tdk begitu, anak autis menghindar kalau dipeluk kalau Lukman malahan suka memeluk/dipeluk, anak autis tidak ada kontak mata sedangkan Lukman menurut saya cukup kontak matanya, anak autis suka stimming/flapping sedangkan Lukman tidak begitu, jadi saya pikir bukan autis penyebab Lukman belum lancar bicara. Kalau suami saya memang cukup shock, namun syukurnya suami saya tipe yang sangat perhatian dengan anak-anaknya, apapun yang harus dijalankan apabila itu yang terbaik untuk mereka pasti didukungnya.
Ketika mendapat diagnosa tersebut, yang kemudian kami tanyakan adalah: apa yang harus kami lakukan? Lalu psikolog memberikan saran-saran, apa saja terapi yang diperlukan dan bagaimana sebaiknya penanganan dirumah.

3. Apa suka dan duka dalam merawat Lukman?

Sukanya karena Lukman selalu menunjukkan perkembangan yang baik. Satu contoh: saat Lukman mulai menjalani terapi wicara tidak lama (baru 3 bulan) sudah menunjukkan hasil. Saya tahu banyak anak-anak yang diterapi wicara sampai berbulan-bulan belum ada perkembangan yang signifikan. Contoh lainnya: walaupun hal-hal yang diajarkan belum nampak langsung terlihat hasilnya, kadang Lukman seperti merekam hal-hal yang diajarkan tsb dan mengeluarkannya mungkin beberapa saat kemudian, bahkan – bisa jadi – setahun kemudian.
Ini yang membuat kami terus semangat: karena kami yakin, apapun yang kami kerjakan dan kami usahakan untuk Lukman, pasti akan ada hasilnya.

Dukanya cukup banyak. Utamanya karena masyarakat umum masih sangat minim pengetahuannya tentang autisme. Ada saja yang menganggap anak autis itu aneh, bodoh, bandel, tidak bisa kerjasama, harus dipisahkan dari anak ‘normal’ karena membahayakan, atau minimal ‘merepotkan’. Tapi saya anggap itu tantangan kami sebagai orangtua, dan karena itu jadi kewajiban pula bagi kami untuk berbagi pengetahuan tentang autisme walaupun mulai sedikit demi sedikit, dimulai dari lingkungan kami sendiri: saudara, teman-teman dan masyarakat sekitar.

4. Pernahkah Lukman membuat Anda kesal?

Rasa kesal jarang sekali terasa ya. Yang ada saya malah sering bersyukur, sering tertawa dan merasa bahagia karena dengan dianugerahi Lukman saya belajar menjadi orang yang lebih sabar, menghargai perbedaan, menghargai perkembangan anak sekecil apapun itu, yang saya pikir tidak akan saya dapatkan jika Lukman normal-normal saja.

Tentu saja ada saat-saat dimana saya merasa letih, sedih, atau frustasi karena tidak pahami Lukman, namun ada saja jalan yang membuat saya tercerahkan.

5. Bagaimana proses penerimaan mbak terhadap kondisi Lukman?

Nomor satu yang perlu diingat, kami sangat menyayangi Lukman apapun kondisi dan perkembangannya. Jadi ketika mendapat diagnosa tersebut, saya tidak menjadi malu, atau depresi, atau sedih yang berlarut-larut, yang saya rasakan adalah saya harus mencari jalan agar Lukman bisa berkembang sebaik mungkin. Tentu saja ada keraguan atas diagnosa tersebut, karena seperti yang saya tuliskan diatas tadi karena Lukman tidak sepenuhnya menunjukkan tanda-tanda autisme. Namun karena saya terus mempelajari tentang autisme, mengikuti seminar/workshop, membaca banyak buku, dan kemudian menemukan kasus-kasus yang sama di buku juga mendengar sharing orangtua lain yang mirip dengan pengalaman kami, akhirnya saya bisa mengetahui bahwa autisme pun banyak jenisnya.

Ada autis yang berat, dimana penyandangnya tidak bisa berkomunikasi, susah dimengerti apa maunya, seringkali tantrum/mengamuk tanpa dapat dipahami sebabnya, dan seperti tidak mengerti bahaya, bahkan menyakiti dirinya atau orang-orang disekelilingnya kalau sedang mengamuk. Mereka seperti tidak butuh orang lain, tidak mau menatap mata, dan melakukan kegiatan atau gerakan yang berulang-ulang tanpa capek dan bosan. Tapi ada juga autis yang ringan, seperti Lukman. Kalau hanya dilihat dari luar, Lukman tidak terlihat autistiknya. Apalagi sekarang sudah cukup lancar bicara, bisa berbasa-basi, tahu aturan, dan suka berteman, banyak yang tidak tahu kalau Lukman itu autis kalau baru berkenalan.

Namun harus dipahami bahwa apa yang dicapai Lukman adalah hasil kerja keras, hasil dukungan terapis, sekolah, para ahli dan keluarga besar. Kemampuan bicaranya seperti sekarang didapatkan setelah terapi lebih dari 3 tahun. Kemampuan sosialisasinya juga bisa didapatkan karena kami selalu mengajak Lukman ikut baik acara keluarga, acara kantor ayahnya, maupun acara lainnya. Walaupun kadang ada kesulitan karena Lukman tidak suka tempat yang terlalu ramai, atau tempat yang berisik (misalnya acara yang ada sound systemnya), atau tempat yang kurang terang (seperti museum) kami tetap usahakan agar Lukman ikut. Dengan begitu sedikit demi sedikit Lukman bisa menyesuaikan diri, sekarang ia cukup bisa berada ditempat ramai, dan menikmati kegiatan bersama. Disekolahpun Lukman terus diajarkan dan diajak bergaul baik oleh guru maupun teman-temannya. Lukman juga tahu aturan karena dirumah diajarkan hal itu, mana yang baik mana yang buruk, mana yang boleh, mana yang tidak, lalu aturan harian seperti kapan tidur, kapan boleh main, itu diajarkan dan diterapkan pada Lukman.

6. Saran dan tips mbak untuk orangtua lain yang mengalami hal yang sama.

– Adalah hal yang dapat dimaklumi ketika orangtua menjadi shock, marah, frustasi, bingung, dan khawatir ketika buah hatinya di diagnosa autis. Mungkin awalnya akan sangat sulit untuk memahami apa artinya diagnosa ini bagi anda dan keluarga anda. Namun dengan berjalannya waktu, anda akan membutuhkan banyak informasi dan bantuan untuk meyakinkan bagaimana sebaiknya anda mengasuh dan mendidik anak anda.

– Karena itu cobalah mempelajari informasi yang ada mengenai autisme sebanyak mungkin. Seringlah membaca, ikuti seminar dan workshop, dan juga berkenalanlah dengan orangtua lain yang anaknya juga autis sehingga anda akan mendapat informasi, dapat berbagi pengalaman dan mendapat dukungan emosi.

– Carilah terapi yang tepat untuk anak anda. Biasanya tidak hanya satu macam terapi, tapi beberapa tergantung dari kebutuhan yang diperlukan anak anda. Namun perlu juga dipahami bahwa pendidikan anak anda juga harus dilakukan dirumah. Karena itu berkonsultasilah apa yang dapat anda lakukan dirumah, karena waktu anak anda lebih banyak dirumah, sayang jika hanya menunggu saat terapi di klinik. Bila kondisi anak anda memungkinkan ajarkan kemandirian pada anak: toilet training, memakai baju sendiri, makan sendiri, misalnya.

– Bagilah informasi tentang anak anda pada keluarga, teman dan lingkungan. Mendapatkan dukungan dari sekitar akan sangat berharga bagi perkembangan anak anda, karena itu pada tiap kesempatan, usahakan berbagi informasi agar keluarga, teman dan lingkungan lebih memahami anak anda.

– Jangan lupa ‘me time’. Mengasuh anak berkebutuhan khusus akan sangat menyita waktu, energi, pikiran dan emosi, kadang orangtua sampai melupakan kebutuhan diri sendiri. Akan sangat baik jika orangtua meluangkan waktu untuk memulihkan energi, pikiran dan emosi.

7. (Poin tambahan dari saya)

Dalam mendidik Lukman saya juga harus mempertimbangkan banyaknya perhatian yang tercurah padanya. Lukman punya seorang kakak laki-laki – Reza sekarang berumur 11,5 tahun – yang juga punya kebutuhan untuk diperhatikan, diberi waktu khusus untuk menjadi dirinya sendiri, dan diberi pengertian kenapa adiknya berbeda. Alhamdulillah Reza tumbuh menjadi kakak yang baik, banyak kepandaian Lukman yang dipelajari dari kakaknya, didapatnya sambil bermain dengan kakaknya dan Reza pun bangga dengan adiknya.

Saya pernah diminta Kepala Sekolahnya Reza untuk menulis di bulletin sekolah, menjelaskan secara sederhana apa itu autisme. Buletin itu dibagikan kepada seluruh orangtua murid SD, sehingga sebelum menyetujui permintaan tersebut, saya minta ijin dulu pada Reza. Teman-teman Reza banyak yang tidak tahu autisnya Lukman karena beda sekolah, Reza sekolah di Depok, Lukman dekat rumah di Jakarta Selatan. Reza tidak keberatan saya menulis di bulletin sekolah dan dia bisa mengatasi saat ada komentar bahkan ledekan dari temannya tentang autisnya Lukman.

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Seperti biasa, kalau sudah menulis saya sulit untuk berhenti dan karenanya jawaban saya jadi panjang sekali, bahkan ada tambahan poin diluar yang ditanyakan. Kemudian melihat jawaban yang saya tulis, hmmmmm,  jadi terpikirkan informasi ini bagus juga saya masukkan kedalam blog, karena ada hal-hal yang belum pernah saya rangkum jadi satu halaman, tersebar dibeberapa tulisan. Sekalian juga menjadi refleksi bagi saya sendiri, karena bulan September yang akan datang sudah lima tahun saya menulis di blog Reza’s & Lukman’s Joy Of Learning, begitu banyak cerita yang saya tulis tentang Reza dan Lukman baik suka maupun duka, dan begitu banyak mendapat kenalan baru dari blog ini. Semoga saja tulisan-tulisan saya akan terus bermanfaat bagi pembacanya…

4 thoughts on “Berbagi Cerita – Refleksi 5 Tahun Menulis Blog Reza & Lukman

  1. Anak sy jg speech delay dan ke psikolog 5x memang tidak autis..krn kebanyakan ntn film kartun berbahasa inggris…sy memang mendatangkan terapi kerumah biar tidak terlalu capek anaknya..krn pagi skolah.. Krn terapi dirumah kdg anak sy jd suka2 utk terapi..kl boleh tau dimana lukman terapi ya? Trm ksh

    • Sekarang Lukman sudah tidak terapi wicara lagi, mbak Rika. Dulu waktu masih terapi wicara juga dipanggil kerumah, karena lebih efektif, tidak habiskan waktu…. sekarang Lukman terapi SI di klinik Pelangi Lazuardi di Cinere.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s